Les dons affluent pour sauver Juliette

Publié le vendredi 8 juin 2007 à 18H54

Un vaste élan de générosité est né suite à l'appel à l'aide lancé dans les pages de La Provence par les parents d'une fillette de 6 ans, Juliette, atteinte de Sanfilippo ou MPSIII. Un mal qui la privera petit à petit de l'usage de ses membres si un traitement n'intervient pas très vite.

Un médicament permettant de freiner la maladie existe pourtant. Mais le laboratoire qui finance des essais auxquels participe la jeune istréenne a décidé de cesser sa collaboration pour vendre au prix fort les médicaments nécessaires. A Istres, l'appel à l'aide a été entendu : de nombreux dons ont pu être récoltés.

Tous les détails demain sur http://www.laprovence.com/

La Provence

Forte mobilisation pour sauver une fillette malade à Istres

Publié le samedi 9 juin 2007 à 08H27

Les dons et initiatives affluent en faveur de la fillette

 Malgré la terrible maladie, Juliette a conservé l'insouciance de son âge. 

 © S.R. 

Juliette Dupont a six ans. Six ans, l'âge de l'insouciance pour de nombreux enfants. Mais pour Juliette, 6 ans, c'est un cap très difficile à franchir. Car la fillette est atteinte d'une maladie génétique rare, la MPSIII ou maladie de Sanfilippo, qui pourrait la condamner.

Depuis peu, ses parents ont pourtant repris espoir puisque Juliette a été choisie, avec 24 autres enfants atteints du même syndrome, pour participer à un protocole de tests conduit par les hospices civils de Lyon. A quelque 300 km d'Istres, Juliette fait l'objet de soins attentifs dans le service du docteur Nathalie Guffon, médecin au centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme.

Depuis le mois de janvier, les enfants testent un médicament, le miglusat, fabriqué par un laboratoire suisse et destiné à soigner une autre affection mais qui aurait pour principal effet, de stopper la maladie de Sanfilippo. L'étude, qui porte sur une année, devait être financée en grande partie par les hospices de Lyon et le laboratoire-fabricant s'était engagé à abonder une autre partie des fonds.

Mais voilà, en cours de route, le labo s'est désisté. Pis même, il fournit le médicament aux enfants à un prix exorbitant. "84€ hors taxes la gélule et chaque enfant a besoin de trois gélules par jour pendant les 12 mois de teste, s'ulcère le docteur Nathalie Guffon. Comme l'étude n'est pas rentable, le laboratoire s'est désisté alors même que les conclusions des premiers tests sont encourageantes".

Résultat, il manque aujourd'hui 600 000 € pour achever les essais. Grâce à la mobilisation de l'association Vaincre les maladies lysosomales (VML), et grâce à l'énergie des parents des enfants malades, plus de 200 000 € ont été récoltés et le ministre de la Santé a le dossier entre les mains.

Dans les Bouches-du-Rhône, après l'émouvant appel à l'aide lancé par les parents de Juliette dans nos colonnes ("La Provence" du 1er juin), les dons affluent. Sandrine et Frédéric Dupont, les parents, n'en reviennent pas. "L'élan de solidarité qui entoure la cause de Juliette est carrément extraordinaire , expliquent-ils. Le téléphone n'arrête pas de sonner. Des gens que nous ne connaissons pas multiplient les initiatives pour récolter des dons, c'est formidable." Juliette, elle, ne peut pas s'exprimer. Mais son sourire traduit la satisfaction de voir autant de monde s'affairer autour d'elle.

A Istres, parents d'élèves, enseignants, élèves, mais aussi associations et donateurs anonymes se mobilisent. Plus encore que pour son sourire, c'est pour sa survie que tous se battent avec autant de vigueur. "La Provence" s'associe, bien évidemment, à cette action.

Vous pouvez envoyer vos dons à VML. 2, ter, avenue de France. 91300 Massy. Un reçu fiscal vous sera adressé.

Par Stéphane Rossi (srossi@laprovence-presse.fr)