Juliette et ses parents vous disent merci !

Malgré le soutien de notre famille et de nos proches, malgré le dynamisme du Docteur Nathalie Guffon, nous pensions que face à la maladie, on est toujours seuls. Et que seuls nous allions devoir la combattre et trouver des solutions.

Mais c'était compter sans la générosité de tous les Istréens, qui ont répondu à notre appel au delà de toute espérance. Grâce à la mobilisation de tous et avec l'aide des journalistes, le laboratoire qui commercialise le Zavesca a décidé à la mi-juin, de fournir gratuitement ce médicament aux 24 enfants jusqu'à la fin de l'essai clinique (prévu pour janvier 2008).

Quelle joie d'apprendre par le directeur de VML que tous les dons récoltés pourront ainsi être consacrés exclusivement à la recherche médicale pour combattre la maladie de Sanfilippo.

Car si nous avons gagné une bataille, la maladie n'est pas vaincue. Le Zavesca devrait freiner la dégradation de l'état de santé notre petite Juliette - c'est l'espoir attendu de cet essai clinique - mais il faut maintenant que les chercheurs trouvent le moyen de fournir l'enzyme manquante à ces enfants. Il vont aboutir, car les pistes sont nombreuses et les dons vont incontestablement accélérer les choses, mais c'est une véritable course contre la montre pour Juliette, Mathilde, Théo, Célia, Tiphaine... et pour tous les autres petits compagnons d'infortune.

Sachez que nous avons apprécié chaque parole, chaque encouragement, chaque don, que tous les mots et les actions des Istréens résonnent et résonneront longtemps dans notre coeur, qu'ils seront une force supplémentaire dans les moments de découragement. Lorsque la maladie sera vaincue, et nous l'espérons le plus tôt possible, Istres pourra être fière d'avoir contribué à ce succès.

Nous savons que nous ne sommes pas seuls et ça, personne ne pourra jamais nous le prendre. Merci encore.

Les parents de Juliette.

Les remerciements sur la provence

Actualité sur le site VML